Hợp tác cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý Bệnh hiếm tại Việt Nam

HÀ NỘI, NGÀY 29 THÁNG 2 NĂM 2024 – Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tọa đàm khoa học “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục quản lý khám chữa bệnh – Bộ Y tế và bốn công ty Takeda, Sanofi, Roche, Novartis nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Sự kiện có sự tham dự của GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, PGS.TS. Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, cùng đại diện các Cục, Vụ Bộ Y tế, các bệnh viện, bốn công ty Takeda, Sanofi, Roche và Novartis.

Thách thức lớn trong chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người – tương đương với tổng dân số Mỹ, quốc gia đông dân thứ 3 thế giới. Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.[1] Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không thể nào chi trả cho chi phí điều trị nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc từ các tổ chức và xã hội.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.[2] Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

[1] A comprehensive study of the rare diseases and conditions targeted by orphan drug designations and approvals over the forty years of the Orphan Drug Act, 2023 Jun 23, NCBI

[2] Cổng Thông tin điện tử Bộ Y Tế: moh.gov.vn

Hợp tác toàn diện nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm

Nhằm giải quyết thách thức này và hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 29 tháng 2, Tổng hội Y học Việt Nam đã tổ chức tọa đàm khoa học về bệnh hiếm cũng như chứng kiến lễ ký kết chương trình hợp tác đa bên giữa Cục quản lý khám chữa bệnh – Bộ Y tế và bốn công ty Takeda, Sanofi, Roche, Novartis.

Phát biểu tại hội thảo, GS. TS. Trần Văn Thuấn – Thứ trưởng Bộ Y tế nhấn mạnh về tính cấp thiết của việc cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam một cách toàn diện, bền vững để đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe nhân dân.

Phát biểu PGS. TS. Nguyễn Thị Xuyên – Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam về vai trò của tổng hội và lý do hỗ trợ xúc tiến hợp tác đầy ý nghĩa dành cho bệnh hiếm này.

Phát biểu TS. BS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám Chữa bệnh, Bộ Y tế về vai trò của hợp tác toàn diện nhằm cải thiện công tác khám chữa bệnh hiếm tại Việt Nam qua hợp tác này.

Trong khuôn khổ hợp tác này, các hoạt động chính nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng mô hình đánh giá bệnh và gánh nặng kinh tế - xã hội, xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm và đề xuất chính sách cải thiện quản lý và tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển Chương trình Khám Sàng lọc Quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm; nâng cao nhận thức về bệnh hiếm thông qua chiến dịch truyền thông, hỗ trợ phát triển cơ sở dữ liệu quốc gia về thuốc điều trị bệnh hiếm, tăng cường hợp tác quốc tế.